郭延庆:与孤独症谱系障碍相识23年我想说

时间:2021-11-25

  CDP 平台赋能精细化运营实践每年自闭症日,一方面,我们感受到越来越多的人开始了解、走近自闭症群体,另一方面,我们也深深感受到探索和科普自闭症领域的重要性。

  我们该如何正确看待孤独症谱系障碍?2018年4月2日,北大六院副院长中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会主任委员郭延庆教授把一天的时间交给了苏州自闭症研究会的成立以及其首届国际孤独症高峰论坛。

  上午主持高峰对话,下午做了一个通俗讲座,通过自己的视角以及23年临床对孤独症谱系障碍这个现象和这个群体的观察、思考,做了一个总结性的陈述——

  我希望通过我的视角以及23年临床对孤独症谱系障碍这个现象和这个群体的观察、思考,做一个总结性的陈述。既然是从个人的视角,我希望在用词上尽量观点鲜明,有棱有角,不再像过去那样,为了表述的科学、正确而力求面面俱到。

  越来越多的证据证明,孤独症是一种先天的神经发育性的障碍,而不是抚养环境或者教养方式造成的后天结果。

  这些证据,首先且主要来自于数十年来,尤其近二十年来,遗传诊断技术的进步和发展。孤独症是跟遗传有关的先天性脑发育障碍这个结论,来自如下几个论据:

  第三与孤独症相关的突变基因位点不断被发现,目前比较得到重复验证的也有近200个之多。

  但往往这些基因突变,也同时可能与其他神经发育障碍相关,比如天使综合征,光滑脑综合征,脆x综合征,Rett综合征等等。孤独症是先天的脑神经发育性障碍,还得到了神经影像和功能影像学的证据,较多文献从群体这个角度,发现孤独症谱系障碍群体和正常群体在脑结构上的异常(脑室容积、白质体积、灰质体积以及不同的神经核团、功能脑区的单点或者多点的变异);功能影像研究也提示孤独症群体无论从静息态还是任务状态下,其活跃脑区的位置和彼此联系的神经环路与正常群体的分布有明显差异。当然,孤独症谱系障碍在神经影像和功能影像方面的证据比较缺乏特异性,且仅仅是群体间比较可见的差异性,对于个体它不能说明任何问题。孤独症谱系障碍是先天的神经发育性障碍还有来自母孕期、围产期等风险因素研究的一些证据支持。只是如同结构影像和功能影像学的证据一样,它们都相对缺乏特异性,也不能解释个体的孤独症患者。尽管我们还不能从个体的角度,解释每一个孤独症患者,但我们毕竟积累了这么长时间、这么多证据,科学家们、研究者们、临床医生们还是可以据此得到这样一个共识,那就是:

  不是老人沉默寡言,不是父亲性格内向,不是妈妈忽视孩子。甚至不是父母哪一个基因不好。孤独症对我们现阶段人类的能力而言,它仍然是个无常的事情,我们以父母的身份非得追索出个明确的责任和原因来,无异于向上帝索要公平(为什么你拥有孤独症孩子而不是像其他家庭那样拥有正常儿童)。

  拥有孤独症孩子,我们不是做得少,而是因此而做得更多。我们不是忽视孩子而是变得更关注孩子。尽管我们自愿地付出了更多努力,更多的时间陪伴孩子,在我们“不得其门而入”的情况下,我们常常是劳而无获,忙而无功。这让我们气馁,也让我们更为焦虑。

  有些研究报道,经过早期识别、早期诊断、早期系统干预,大约有10%的孤独症儿童会走出孤独症症状对他们的影响或者不再符合孤独症的诊断标准。有人把这一类孩子给了他们一个新的名词,叫摘帽。这激发了无数家长的想象,梦想着有一天他们的孩子会被摘帽。

  一个明确诊断的真实孤独症孩子经过干预,临床表现不再符合诊断标准的要求,这样的现象是有的,但这绝不意味着摘帽,也不意味着这样的孩子以后就可以自如地像同龄正常儿童那样适应社会了。不,他们在人生的任何一个阶段,都还会遭遇孤独症本身带给他们的挑战,这些挑战在早期是家长和老师们帮他们克服了,在后期则是靠他们自己和社会整体的包容和文明程度帮他们克服。

  他们能力提升了,症状缓解了,但并不意味着孤独症这个疾病不再影响他们。也就是,他们并没有度过孤独症这个疾病阶段,也不可能说摘了帽。精神科有很多疾病,比如精神分裂症、躁郁症等等,通过治疗,症状可以完全缓解(至少比那些孤独症儿童缓解的彻底),我们仍然不能说他可以摘了精神分裂症或者躁郁症的帽子了。为什么?因为,如果不注意维持治疗的话,这些疾病还是会找回来的。

  所以,孤独症通过训练,临床症状是能得到一定程度的缓解,但说缓解到不够诊断标准了,就是摘帽了,那是极其不妥的,也是不科学的。我对摘帽持否定的意见,除了上述的原因,还有另外的考虑。那就是孤独症本身的复杂性以及诊断的困难性。对孤独症儿童了解越多,我越是对孤独症的诊断心存敬畏。这倒不是因为这个诊断对家长来说难以接受的缘故。我所以敬畏,是因为我们还不能个体地从客观指标上界定孤独症,而只能依靠临床经验,而这个经验依赖于两个方面:你看过的各种各样(功能从低到高)的孤独症孩子有多少以及你能够给当下正在诊断的孩子多少时间和空间去了解他的表现。

  即使这两个条件都很充分,我们依然对一些患者难以有100%的诊断确信,更何况现实生活中,我们明显受制于这个两个条件的限制呢?也就是说,一定有不少孤独症孩子被我们漏掉(他是真实的孤独症,但我们限于自身临床经验或者观察时间和空间的不充分的限制,而没有识别出来),也一定有不少孩子被我们误诊(把一个局部或者暂时有些孤独症表现的孩子诊断为孤独症,而随访中很可能他并不是)。

  我自己有一个小患者,在2岁4个月的时候被我诊断为孤独症,但在近四岁随访时,摘了“帽”。可是,对于这例摘帽,我在对此的分析中更多把他看作是我误诊的案例,而非真正的摘帽。

  我还有一例患者,从两岁半在别处诊断孤独症而在我诊室理我看到一些不常在孤独症谱系障碍人士身上表现的现象而搁置诊断,让他每半年来随诊,一直到快五岁了,我才最后排除孤独症的诊断。

  谨慎如此,还有纰漏。那些在临床上不够谨慎,经验还不够丰富,观察孩子时间还不够充分的医生,他们的结果又会如何呢?!虽然,孩子在两岁以前未必不可以诊断孤独症,但大家也公认,两岁前和两岁以后,孩子诊断的稳定性是大不相同的。两岁以后,诊断的稳定性更高。这对于那些在孩子还不到两岁,甚至不到一岁,就给予诊断,然后两岁之后再以摘帽为功的,难道不也是一个值得反思的问题吗?说了这么多,我在此点上的结论性意见是什么呢?

  是贴标签要谨慎,摘帽也要谨慎(最好不要提倡这个说法),但这并不妨碍我们正视孩子在发展中的问题,也不妨碍我们对发现的问题提供干预的咨询和策略,只是我们暂缓一缓对孤独症的判断,留待两岁以后,对孩子、对家长并没有什么坏处。

  无论早期还是当下(尤其是当下),无论是国内还是国外,智力落后从来也将永远不可能是诊断孤独症谱系障碍的标准之一。这说明,孤独症谱系障碍人士可以合并,也可以不合并智力发展的障碍。

  事实上,越来越多高功能孤独症谱系障碍被发现,也极大地改变了上个世纪90年代里我国对孤独症谱系障碍的经典描述之一的刻板印象,那个时候,临床专家们认为,孤独症谱系障碍合并智力落后的占到3/4以上。

  现在,我们还比较缺乏严格的大样本的对当代孤独症谱系障碍在诊断当时智力分布的研究文献,但临床经验告诉我们,在诊断当时,合并智力落后的孩子明显没有那么多(3/4以上)了。相反,很多智力边缘的孩子、智力正常的孩子甚至智力超长的孩子被越来越多的诊断。

  这个现象又有什么临床意义呢?它提示我们,孤独症虽然很有挑战,但它并不是一坏俱坏,一损俱损的现象(Not one bad, all bad)。相反,虽然我们的孩子患有孤独症,但他们依然可以拥有很多同正常孩子一样的、发展的相对完好或者保持发展潜能的领域。

  比如,他们一般拥有完整的体格发展、相当数量的孩子至少在诊断当时保持了较好的智力发展或者智力发展的潜力。拥有良好的体格和相对正常的智力,可以带给孩子什么呢?可以让他习得很多和更多他可以与正常儿童共同享有的各种行为技能。

  比如生活自理能力,刷牙、洗脸、自己吃饭、穿脱衣服、接电话;比如生活自立能力,打扫卫生、铺床叠被、洗衣做饭、整理厨房、社区购物、理发、看电影;可以像普通儿童那样开发其学业潜能:认识物品、颜色、数目,记忆并进行数学计算,可以学会记日记、写文章等等。

  我们的孩子可以学习这些行为技能,也能学会这些行为技能,但即使他们学会了这些行为技能,也并不意味着他们摆脱了孤独症的影响。只是,如果他们没有掌握这些行为技能,他们的生活和社会适应可能更糟糕。所以,我们早发现、早诊断、早干预的意义,不在于改变孤独症的生物学本质,而在于培养和锻炼他们能最大化地和正常儿童共享的行为技能的交集。也就是说,发掘并锻炼他们目前还不太受症状影响的行为技能和潜能,以及保持这些技能不因为症状而剥夺了得到练习和巩固的机会以及实际锻炼的可能性。对于那些明显受症状影响但对如果缺乏会造成孩子的社会适应和生活较大困扰的行为技能,我们要通过专门的训练,使他们从无到有的培养和建设,有了这些最基础的行为技能,他们其他领域的发展就不至于受孤独症谱系障碍限制更多。

  第一真正的孤独症(无论高功能还是低功能,所谓的Asperger综合征算是功能高吧,有几个真正的AS会摘帽?)是过不去的疾病(不像感冒、发烧、阑尾炎,很容易过去);

  第二就是孤独症谱系障碍内部,差异太大了。可以说,从发展的任何一个维度去衡量孤独症谱系障碍人群,他们都可以分布在两个极端的任何一个点上。这些维度包括但不限于智力、语言能力、社交兴趣、特殊兴趣与能力、学业能力、动作技能、感知能力等等。

  在启动和维持对话能力上,有的孩子在跟成年人交往或者一对一交往的情况下,他的对答、灵活性、丰富性等方面,短时间内可以没有任何让你考虑孤独症的特征,但如果把他们放在群体、放在同龄幼儿群体中,你就会发现一些典型的孤独症特征出现。那么,你会因为他们在群体里的表现更倾向于考虑他是呢还是更多考虑到他与你短时间交往的正常而考虑他否呢?这些现象和问题,常常既使我困惑,又让我着迷。

  第十一个世界提高孤独症意识日郭延庆教授在苏州首届孤独症国际论坛上主持高峰对线

  如果在生命之前可以选择,我想很少有人会主动期望拥有一个孤独症谱系障碍的孩子。因为大家都明白,这个障碍意味着成长的挑战。既是对孩子自身的,更是对整个家庭的。它妨碍而不是促进了孩子本来应该享有的自然成长。

  自然成长的正常儿童,在他悠然而又自然的学习之外,还要唯恐落后(主动或者被动)地刻意学习很多知识和技能,对于国内儿童而言,这个过程甚至早在两三岁就开始了。这里我们暂且把这些刻意而学的学习和成长(比如学外语或者舞蹈)抛开不说,只说说正常儿童悠然而自然的学习,他们和孤独症谱系障碍儿童有什么不同?

  据研究,一个普通的三岁正常儿童,平均每天与周围人的对线次左右。对于一个三岁的儿童,每一次的语言对话是不是一种语言学习和锻炼的机会?在这个过程中,是不是不仅仅锻炼了他的语言组织和表达能力本身,还借助于语言,锻炼了他理解别人的能力,识别情绪线索并回应的能力,认识事物的能力,获取信息的能力,发现和解决问题的能力?

  但再反观一个三岁的孤独症儿童呢?他在这一天里,平均和周围人有多少次可以被称之为对话的现象呢?如果没有,或者仅有几次或者几十次,那么,同样的一天过去,这个孩子在上述我们所说的,对于一个普通正常儿童所得到的那些语言本身和借助于语言而习得的行为锻炼的机会和锻炼而言,他又少了多少呢?!家长或者专业人员如果忽视了孤独症谱系障碍对孩子学习和成长的这个妨碍性的影响而期待他可以像正常孩子那样,只要给予丰富的机会或者正常的环境(其实对孤独症儿童而言,他们得到这样的机会远远大于他们能意识到的这样的机会,更远远大于他们以自身行动实际回应这些机会的机会),他们就可以像正常儿童那样自然的学习,那么我们就太不了解这个疾病了!

  我们不能掩耳盗铃地认为,我们孩子的一天和正常同龄儿童的孩子的一天,他们所学的一样多。即使正常儿童不额外地学习和锻炼,那么,他一天当中得到学习的机会和利用这些机会锻炼自己行为技能的机会,也远远大于甚至于我们刻意教学的孤独症儿童,更远远大于我们不这样刻意教学的儿童。即使我们刻意教学,而且教得很努力,孩子也在这个过程中学的很苦,这也还是不够。因为上帝并不以我们的感受而增进我们的行为技能,我们需要实实在在地行为锻炼本身来增进我们的行为技能。也就是说,我们不能满足于努力地教和孩子辛苦地学(从感受角度),我们还要实际地了解,我们的努力,转化成了多少在单位时间内给予孩子行为反应的机会,以及,孩子们的辛苦,转化成了多少对我们所提供机会的实际行为回应。

  也就是说,我们要关注孩子单位时间内学习机会的总量,同时还要关注单位时间内孩子学习的行为效率(单位时间内以实际行为回应机会总量的百分率)。我们的感受本身不能帮助我们也不能帮助我们的孩子有任何实质的学习和成长,而这些机会总量和回应机会的效率,才真正促使我们的孩子掌握了某项行为技能(得到学习和成长)。这就是对孤独症谱系障碍孩子的干预应该做到心中有数的一层含义,你要有每小时、每天、每周、每月在某项预期的行为技能培养上的机会总量和回应机会的行为效率这个数据。要做到心中有数,还有很多其他层面的理解,抛开量化的数据而从质或者方向上的理解。比如,要对孤独症这个疾病做到心中有数(前文已充分阐述),要对干预方向做到心中有数(比如三大基础能力的培养),要对于真正有循证依据的干预技术做到心中有数(比如,你需要了解那些及时更新的权威发布)。这里,限于篇幅和我已经辛苦地写了这么多,就不再进一步解释了。

  我曾经多次在家长培训中提到,培养孤独症孩子拥有一到两个(越多越好)兴趣或专长,不是奢侈的需要,而是生活的必须。即使在平均能力低下的背景下,通过以时间换技能,我们也还是可以培养孤独症儿童在某个领域超出一般儿童一般水平的行为技能(作为兴趣发展)。

  如果他本身不需要学习而先天地拥有某方面的优势或者特长,我们不要限制孩子这些方面的发展,而应该尽可能发挥他的优势和特长,哪怕是那些看起来并无实际用途的特长和天赋,比如推算日历的能力和闪电计算的能力。这些技能(无论是先天拥有的还是后天通过时间培养的)在孤独症孩子身上出现,一般都会比较引起同龄人或者周围人的兴趣、好奇、惊异和赞赏。这些孩子在展示这些行为技能的过程中获得的这些反馈,会带个这些孩子自豪感,也容易为他和周围人建立一个相对正性的人际互动或者沟通的机会并借此得到社交的锻炼。于是,这些兴趣和特长,就不再是它们本身的意义了,而是借助于展示,为这些孩子成就了一个社交互动的扶手和平台,借助于这个渠道,孩子渐渐增加了接触他人、了解他人并最终渴望他人关注的机会和能力。关于此论点,我赞同《孤岛天才》作者Treffert的观点,具体可参考《孤岛天才》一书。

  我在本篇第二个主题里提到这样一个观点,it is not one bad, all bad (不是一坏俱坏,一损俱损),是说孤独症儿童先天仍然有很多领域是正常或者有保持正常潜力的,这些地方正是我们干预的着力点。通过开发他们可以与正常儿童共享的行为技能的交集,实现孤独症儿童在某些功能和某些技能领域的正常化发展,并尽可能地扩大这个交集,以最大可能实现孤独症儿童社会适应和社会融合的预期。但在这里,我要提到另一个现象,它又让我们对孤独症这个障碍始终保持一种谨慎和敏感的态度,那就是,孤独症儿童并不因为她已经患有孤独症而格外得到上帝的垂怜,不再患其它身体或心理上的毛病。相反,孤独症儿童相对于正常儿童,无论在躯体上,还是在精神心理上,罹患其它障碍或者问题的可能性都有增无减。

  比较常见的躯体疾病或者发展问题包括癫痫,胃肠道疾病或者问题,进食或者食物过敏和不耐受问题,睡眠问题,口腔疾病或者问题。比较常见的精神或者心理疾病或问题包括各种感知觉过敏,多动和注意缺陷障碍,强迫障碍,抽动障碍,抑郁焦虑障碍(尤其在青少年阶段)等等。这些躯体的和精神心理的障碍,大部分是可以识别并有有效的药物或者其它干预手段帮助他们克服的。针对这些并发的障碍或者问题,家长和专业人员需要保持谨慎敏感的态度,及时发现,及时就医和咨询相关专家来解决。在这里,我想特别提醒的是,解决这些并发问题,当然可以在一定程度上缓解孤独症孩子的躯体和或情绪症状,但这些问题得到改善本身并不能说明这些措施也有助于改善孤独症的症状或者问题,它们始终而且仅仅是针对并发症的,这一点要避免某些人或者医院或者专业机构把他们的作用扩大到治疗孤独症本身上来。

  孤独症不同于常人的表现和现象太多,只要它不明显影响个人发展,只要它不显著妨碍他人的合法、正当权益,我们不一定时时处处准备着去消灭这些现象。相反,我们要接纳和包容他们这些无害甚至有益(比如直爽,天真,无遮掩的行为处事风格)的行为举止。

  一个文明社会,应该把孤独症谱系障碍这样的人群和这样的现象,看作是对人类的一种启示,启发我们应该怎样更好的包容差异,启发我们反思自身发展中是否有“过”与“不及”,启发我们如何更好地展示人性的光辉和生命的美好。科技的进步速度越快,我们越需要这样的启示和反思。如果社会和精神的文明发展速度跟不上科技发展的速度,人们就容易要么陷入虚无主义要么陷入物质主义的陷阱里而不可自拔。


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